石榴云/新疆日报记者 王晶晶 阿比拜 “我想喝一口冰可乐。” 这是乌鲁木齐美和肿瘤康复医院一位肝癌晚期阿姨最后的愿望。 “咔哒”一声，拉环打开，细微的气泡声响起。她的眼睛亮了一下。在主治医师依力拜尔·阿布都沙拉木的搀扶下，小心地抿了一口。冰凉的、带气的液体滑过喉咙，喝下去的褐色液体不到10秒就从鼻饲管中被抽出来，但阿姨的脸上露出了满足的笑容：“好了，这下舒坦了。” 在安宁疗护病房，与疾病的漫长抗争已进入最后阶段。医学的焦点，从治愈转向了疗愈——让最后的时光少些痛苦，多些平静。可乐、雪碧、冰棍——这些寻常的滋味，成了生命终章里最真切、也最珍贵的慰藉。 不是放弃治疗，而是转换“战场” “什么是安宁疗护？”依力拜尔想厘清这个常见的误区。“在别的医院，目标可能是‘治愈’，而安宁疗护的目标是‘舒’和‘缓’。”他解释，这里收治的是确诊为不可治愈疾病的患者，如肿瘤晚期、各类脏器衰竭等，生存期大多在6个月以内。 此时，医疗的目标不再是逆转病情，而是运用专业的医疗和护理，最大程度地缓解疼痛、恶心、呼吸困难等折磨患者的症状，既不刻意延长生命，也不加速死亡进程，提高生命最后阶段的生活质量，维护其尊严。 
乌鲁木齐美和肿瘤康复医院肿瘤科医生依力拜尔·阿布都沙拉木。本人提供 去年7月底，热依兰的姐姐在南京确诊为胰腺癌晚期，医生给出的时间只剩一个月。姐姐嘱咐她，趁自己的身体条件还能乘飞机，赶快回新疆。 “姐姐是个艺术家，她说最后的日子想安安静静、体体面面。”热依兰回忆起姐姐人生最后那段旅程。 回乌鲁木齐后，姐妹俩陷入两难。大型公立医院的肿瘤科床位紧张，即便能收治，也是多人一间病房。“和很多病人挤在一起，环境嘈杂、没有隐私，对于终末期病人而言十分痛苦。” 回家，同样不现实。家里有年迈的母亲和年幼的孩子，“不想让老人和孩子看到她被病痛折磨的样子，那对所有人来说都太残忍了。”更现实的问题是，晚期癌痛剧烈且发作不稳定，家属无法自行处理。 最终，她们找到乌鲁木齐市一家提供安宁疗护服务的医院。窗外能看到水磨沟公园的山景，更重要的是，这里有单间，能提供专业的疼痛管理和24小时医疗支持。“姐姐看了我到医院踩点的视频后说‘行，我就住这儿’。” 
乌鲁木齐美和肿瘤康复医院病区内的心愿墙。石榴云/新疆日报记者 王晶晶摄 安宁疗护病房里，氛围和普通病房有些不同。米色墙纸、淡绿色隔帘、橙色沙发……呼叫器和医疗设备被风景墙画巧妙遮挡。窗台上放着绿植，色彩明艳的孔雀鱼在鱼缸中游弋。 “安宁疗护病房对房间朝向、面积及日照时长有明确要求。我们会提前与家属沟通，带上患者平时用惯的枕头、被褥、水杯、小毯子，这些熟悉的物品，能让患者更快放松下来。”乌鲁木齐美和肿瘤康复医院肿瘤科护士长曹磊说。如果家属配合，护士还会提前打印好全家福放在床头，“这张照片往往不只是装饰，更成为我们和患者之间很自然的开场白。聊聊照片里的人、拍摄时的场景，话匣子就打开了，信任也慢慢建立起来。” 对终末期患者来说，身体的疼痛是最基础的痛苦，一个疼得辗转反侧的人，根本无法感受人文关怀，更谈不上有尊严地离世。 离世前一周，热依兰的姐姐经历了晚期癌症患者最凶险的阶段——爆发痛。 “那天晚上我都不认识她了。”热依兰回忆，平时虚弱到需要搀扶的姐姐，在已经使用止痛针和药物的情况下，像是突然变了一个人，“大喊大叫，整个走廊都是她的声音。”值班医生赶来后，与疼痛展开了整夜的拉锯。常规剂量的强效止痛药已用到极限，却依然无法控制剧痛。姐姐变得狂躁，痛苦没有丝毫缓解。 “最后只能上镇定剂。”医生告诉热依兰，这是控制疼痛、保护患者安全的必要措施。镇定剂的剂量被一点一点谨慎增加，整个过程持续了两个多小时，姐姐才终于安静下来。天亮时，精疲力竭的热依兰得到了一个明确而残酷的告知：“爆发痛之后，病人基本就进入生命的倒计时，如果有远方的亲人朋友，请尽快通知。” 用了镇定剂之后，病人大部分时间将会处于昏睡中。人去世之前最先失去的是味觉，最晚失去的是听觉。“医生告诉我们，虽然姐姐不能动、不能说了，眼睛也睁不开了，但是能听见我们说什么。最后的时光，我们握着她的手，在她耳边轻轻说话，她有时会有反应，我们知道她能听到。” 在生命终点，完成一场轻盈的谢幕 每个人从出生开始，就注定奔赴死亡的终点。对这个终点的想象和理解，决定了我们如何度过当下的生活，而我们对待生命的方式，也恰恰预示了到达终点那一刻的情形。 那位想喝冰可乐的阿姨，留给依力拜尔最深的印象，是患者面对终点时的清醒与坦然。 
乌鲁木齐美和肿瘤康复医院肿瘤科护士长曹磊正在查房。张蔺摄 “我想去的地方都去过了。”在状态稍好时，她曾和医生细细讲述过自己确诊前的旅居生活：北疆的喀纳斯、昭苏草原，南疆的喀什古城、塔克拉玛干大沙漠，因为“新疆是离海最远的地方”，她又特意去了海南，一住就是两个月，“回到新疆，准备安安稳稳过退休日子的时候，我病了。放疗、化疗、免疫疗法……都试过了，没控制住。我积极治疗过，没有遗憾。” “她很清楚为什么要打这些营养针，身上的管子到底是干什么用的，甚至能大致感觉到自己还剩多少时间。”依力拜尔说。这种清醒，源于她对自身病情的充分了解，也源于一段自认圆满的人生旅程。她没有沉浸在“为什么是我生病”的愤懑中，而是以一种“该经历的我都经历了”的平静，接受了命运最后的安排。 生命如其所是，而非如你我所愿。在很大程度上，走向生命终点的患者如何面对死亡，就决定了整个家庭将以怎样的姿态完成这场告别。阿姨的从容，不仅安顿了自己，也为儿女卸下了一份沉重的枷锁，让最后的陪伴，回归到爱。 依力拜尔是一名医学生，3年前进入安宁疗护病区，近乎残忍地面对死亡、思考生死。“如果一个人活着时，懂得珍惜亲情、热爱生活，能坦然面对生活的挫折，那么在面对死亡时，也会更从容；反之，如果充满遗憾、矛盾，那么在临终时，也会被这些遗憾所困扰。” 在安宁疗护的语境里，心愿，不是一个宏大的词汇，它具体且直指人心。 一位肺癌晚期，须依靠呼吸机维持的老人，一直选择积极的治疗方案。因为他唯一的心愿，是亲眼看到女儿的婚礼。 女儿想把婚礼推迟，甚至取消，但老人很坚持。依力拜尔说：“我们最后建议，既然出不去，就把婚礼‘搬’进病房。” 婚礼那天，女儿身穿洁白婚纱，头纱轻轻晃动。新郎、妈妈，还有十几位至亲，都安静地围在病床旁。老人一身笔挺的深色西装，白衬衫的领子熨得整齐。尽管戴着呼吸面罩，但还是努力一点点坐直了身体。 女儿在走廊里远远就开始喊着“爸爸”，声音脆生生的，像小时候放学回家一样。她走到床边，握住父亲的手。老人的手有点抖，但还是稳稳地，把女儿的手，轻轻放进了新郎的手里。 尽管事先说好了，谁都不许掉眼泪。可真到了那一刻，每个人的眼角还是忍不住闪着泪光，嘴角却又都努力向上弯着。整个病房安安静静，房间里只有呼吸机规律的送气声和人们忍住哽咽的细微声响。两天后，老人安静地走了。 安宁疗护病房里，离别的姿态各不相同。 一位3岁大的小女孩，是依力拜尔接诊过的年龄最小的患者。确诊恶性肿瘤时，她还不足1岁。家人带着她辗转多地求医，直到严重的排异反应引发了“大白肺”，生命进入倒计时，他们才从北京回到了新疆，来到了安宁疗护病房。 孩子大部分时间都蜷在爸爸怀里。身体太虚弱了，氧气面罩几乎不能摘下，连看动画片的力气都没有。护士们提前布置了房间，想放些玩具，却不知道她喜欢什么。“从一出生就奔波在各个医院。一个新疆孩子，连一场雪都没玩过。”爸爸的声音很轻，顿了很久，才又开口，“现在好了，至少她能一直待在我怀里，不用再赶路了。” “来陪她的，主要是爸爸。”依力拜尔回忆。妈妈很少来——眼睁睁看着孩子受罪，对一个母亲来说太残忍了。“再这样下去，可能就不是爱，而是折磨了。我们不抢救。”父亲说。 “很多家属最难开口的，就是‘我们不抢救了’。”依力拜尔理解这种内心的挣扎。对于呼吸衰竭的患者，气管插管上呼吸机，确实能在短期内维持生命，却无法阻止病情本身的发展。 “经常有分歧。”他说，“比如4个子女里，3个觉得不要再让亲人受罪了，但有一个坚持要不惜一切代价。”在这种情况下，医生不能代替家庭做决定，而是要帮助每个家庭成员在充分知情的基础上，慢慢达成共识。 安宁疗护病房里没有奇迹。最后的时刻来得很快。监护仪上的数字不断下降，爸爸坐在病床上，紧紧抱着3岁的女儿。“血氧从80多，到70多，再到60多……”依力拜尔回忆道，“爸爸在哭，护士在哭，我也在流泪。” “安宁疗护，陪伴本身就有力量。”依力拜尔说，“家属放下一切，陪伴所爱之人走完最后一程，这会在亲人离开后，让生者心里少些遗憾。而医护人员，同样是在用专业与温度，给予患者和家属最妥帖的陪伴。” 我们成了他们留在世间的“遗物” 安宁疗护病房里，除医护人员的专业照护外，志愿者的加入，让患者在生命最后旅程中，感受到来自社会的善意。这些陪伴患者生命“最后一公里”的志愿者，被称为临时亲人。 第一次走进安宁疗护病房时，乌鲁木齐十方缘心灵呵护中心的志愿者郎伶霞有些不知所措。她神情紧绷，连站姿都要反复调整，生怕一个不经意的举动会刺痛卧床患者。“心要特别静。很多终末期病人，可能因为肿瘤转移，面部或身体发生了明显变化，或者有特殊的气味。我们首先要做到的，就是面容平静，不惊不怕，不露出任何异样。” 
乌鲁木齐十方缘心灵呵护中心志愿者正在安宁疗护病房陪伴患者。本人提供 乌鲁木齐十方缘心灵呵护中心成立于2021年，是一个为老人提供心灵呵护服务的平台，目前义工有226人。他们走进养老院和医院，为重症、临终和高龄老人提供心灵陪伴。 郎伶霞至今记得她陪伴的第一位患者。见到那位癌症晚期老人时，她瘦骨嶙峋，眼神空洞地望向天花板。听到动静，老人抬起枯瘦的手，朝着郎伶霞的方向轻轻摸索。郎伶霞压下心头的怯意，上前轻轻握住那只冰凉的手。她试着哼起一首老歌，声音很轻。没想到，老人竟用微弱却清晰的声音夸她唱得好，并带着一丝骄傲说，自己曾是音乐老师。 老人气息微弱地跟着，手指轻轻打着拍子，嘴角漾起浅浅的笑意。那一刻，郎伶霞忽然明白，临终者渴望被看见、被尊重。告别时，老人紧攥着她的手，反复叮嘱“要常来”。 陪伴，从来都是双向的治愈与救赎。很多患者初见志愿者时带着防备，不想被看见脆弱。志愿者要做的，就是用耐心慢慢靠近，让他们感受到陪伴无关功利，只为温暖。 第五次参与服务时，志愿者安齐从容了许多。她陪伴81岁的项玉兰奶奶。老人很健谈，说起儿女们：大儿子在云南，女儿在北京，小儿子在新疆是一名警察。 临别时，安齐鼓起勇气，轻轻握住了老人的手。那份温润的触感，对她来说陌生极了——在她记忆中，父母重男轻女，母女几十年未曾牵过一次手。 
乌鲁木齐十方缘心灵呵护中心志愿者正在安宁疗护病房陪伴患者。石榴云/新疆日报记者 阿比拜摄 老人忽然抬眼，目光落在她发间：“姑娘，你怎么把头发剪得这么短？”安齐愣住，鼻尖一酸。她因一场手术忍痛剪去长发，独自熬过了那些日子。而眼前这位第一次见面的老人，却细心注意到了她发丝的变化。 在安宁疗护病房里，陆续有人离开。但那些离开的人，留下了一些东西。 郎伶霞记得那首老歌的旋律，安齐记得那声“姑娘”的温度。依力拜尔记得每一个名字，每一张脸，每一次道别。 这些医生、护士和志愿者，成了他们留在世间的“遗物”，被收在心里，像收好一捧细碎的星光。 怎样为生命终末期的人们，带去更有温度、更为长久的照护？这是全社会在用心探寻的答案。 中办、国办日前印发《关于加快建立长期护理保险制度的意见》，提出力争用3年左右时间，基本建成符合我国国情的长期护理保险制度，标志着这项制度由试点探索迈向全国推开。 新疆早已行动起来，将安宁疗护服务纳入民生保障重点工作，明确提出“加大医养结合服务供给”的工作要求，让生命终末期的照护更有保障、更具温度。 变化悄无声息。新疆安宁疗护服务医疗机构从2021年的16家增至如今的55家，安宁疗护床位346张，2025年全疆安宁疗护服务近9500人次，每一个数字背后，都是一段被温柔守护的生命归途。 看惯了生老病死，更惜人间暖意。 愿每一段生命归途，都有温柔相伴；愿每一位终末期患者，都能带着尊严与暖意，从容奔赴下一场山海。这，是全社会的期盼，也是新疆安宁疗护事业前行的方向。 责任编辑：杨蕾 版权作品，未经授权严禁转载。转载须注明来源、原标题、著作者名，不得变更核心内容。
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